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在北京蜗居抗癌，哭过之后他们继续奔波：来了，你就得受着
- 分类：心理干预/Psychological intervention
- 作者：热点烽火台【转载】
- 来源：今日头条
- 发布时间：2021-03-20 11:51
- 访问量：
【概要描述】首都医科大学附属北京儿童医院附近，有一个面向大病家庭开放的“爱心小家”。“爱心小家”只有80平米，设有三间卧室。在外人看来，这只是间有些寒酸，没有多少生活气息的普通公寓。 为了达到医院级的消毒标准，爱心小家内几乎没有多余的家具。但对那些带着孩子来北京就对家长来说，爱心小家的存在解了他们的燃眉之急。 首都医科大学附属北京儿童医院拥有全国最大的儿童血液肿瘤中心，而血液肿瘤中心主治的白血病和淋巴瘤是
在北京蜗居抗癌，哭过之后他们继续奔波：来了，你就得受着
【概要描述】首都医科大学附属北京儿童医院附近，有一个面向大病家庭开放的“爱心小家”。“爱心小家”只有80平米，设有三间卧室。在外人看来，这只是间有些寒酸，没有多少生活气息的普通公寓。 为了达到医院级的消毒标准，爱心小家内几乎没有多余的家具。但对那些带着孩子来北京就对家长来说，爱心小家的存在解了他们的燃眉之急。 首都医科大学附属北京儿童医院拥有全国最大的儿童血液肿瘤中心，而血液肿瘤中心主治的白血病和淋巴瘤是
- 分类：心理干预/Psychological intervention
- 作者：热点烽火台【转载】
- 来源：今日头条
- 发布时间：2021-03-20 11:51
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首都医科大学附属北京儿童医院附近，有一个面向大病家庭开放的“爱心小家”。“爱心小家”只有80平米，设有三间卧室。在外人看来，这只是间有些寒酸，没有多少生活气息的普通公寓。
为了达到医院级的消毒标准，爱心小家内几乎没有多余的家具。但对那些带着孩子来北京就对家长来说，爱心小家的存在解了他们的燃眉之急。
首都医科大学附属北京儿童医院拥有全国最大的儿童血液肿瘤中心，而血液肿瘤中心主治的白血病和淋巴瘤是最为常见的儿童期癌症，全国各地的家长，都希望自家孩子能够在这里接受最专业的治疗。
据医院统计，北京儿童医院日均门诊量一度高达8000人，其中60%以上都是外地患儿，而三岁以上的孩子在该院就医是不能陪护的，该去哪儿住？成了那些陪子女来京就诊的家长们必须考虑的问题。
有钱的可以在医院附近的小旅馆住下，价钱是180元一天，但大多数家长都会另寻他法，比如在医院走廊露宿，或者在树下搭帐篷。风餐露宿的生活很苦，但他们没有选择。癌症治疗是个无底洞。
治疗癌症需要多少钱呢？答案是几乎没有上限。医院检查费用：2万元。四次化疗费用：4万元。进口靶向药：每月15000元。这是确诊晚期肺癌的周先生的治癌账单，入院治疗仅半年，周先生便已经花了15万元，周先生家境并不富裕，眼见自己辛辛苦苦攒下的钱就要见底，周先生一度想过放弃。
2016年，《柳叶刀》曾调查过中国癌症患者的经济负担情况，在收集了14594名癌症病人的个人信息后，发现中国癌症患者人均就诊支出为61732元，77%的癌症患者认为治病给家庭带来的经济负担难以承受。
如果患者需要化疗或服用靶向药，治疗费用会大幅增长，单次化疗费用在5000~1万元之间，一盒进口靶向药可以卖到3000~5000元，一盒靶向药只有10粒，患者每天都需服用一粒，这意味着患者每天至少要花300元。
而中国癌症患者年均收入只有54557元，对患者来说，治疗意味着入不敷出。山东大学的一项调查也显示，52%的患者没钱治疗，18%的患者为了看病负债超过5万元。
一人生病拖垮全家，这便是癌症家庭面对的最残酷的现实。
因此对于带着子女来京治病的父母来说，150元一晚的旅馆的确太奢侈了，吃饭、住宿、理发、洗澡，每一分花销都要精打细算，要为孩子省下每一分钱。
这样的日子真的很苦，是什么让他们坚持下来的呢？得了癌症是否应该继续治疗？
当面对得病的老人们时，许多子女都无法给予出太过明确的答案。“父亲患癌后，怎么选择都是错的。”一位患癌老人的家属曾这样说过。
对于病情较为严重的癌症患者来说，化疗和服用靶向药几乎是唯一的保命方法，而化疗是痛苦的。
64岁那年，江树森得了肺癌，他认为自己还很年轻，求生意愿也十分强烈。两个儿子也明确表态：就算倾家荡产，也要延长父亲的生存期。
但生存的代价实在让人难以承受。短短一年里，江树森的体重从140斤降到了96斤，他已经很长时间没有睡过一个安稳觉，连上厕所都十分困难，据江树森自己描述，他几乎成了一坨没有灵魂的肉。治疗让他活了下去，也让他生不如死。
让无法痊愈的老人们放弃治疗，有的时候不是不孝，而是让老人们可以体面一些、稍微舒适一些的离开。
当面对患病的孩子们时，父母们却总是坚定的。
孩子们还很年轻，他们本该见识更美的风景，本该有更加精彩的人生，任何负责任的父母都无法坐视自己的子女在痛苦中死去。
况且儿童肿瘤临床治愈率是高于常人的，如果及时得到治疗，儿童恶性肿瘤的5年生存率甚至可以到达90%。国际儿童肿瘤学会的数据也显示，70%的儿童癌症是可以治愈的。
哪怕有一丝求生的希望，都必须抓到手中，这便是这些父母们想方设法让子女及时治疗的根本原因。
而“爱心小家”的存在至少给了这些父母一个栖身之所，一个可以尽情哭泣交流、互相安慰的地方，这里虽然寒酸，但比风餐露宿好得多。
过去的四年里，至少三百个家庭在这里来来去去。
“来了，你就得受着。”这些家长们经常这样说，眼泪治不了孩子的病，为了让他们活下去，他们只能继续努力，绝对不能放弃。
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